희귀질환 Qna 관련 답변 1 페이지

중증희귀질환으로 비급여 고가약제로 치료를 지속하기 힘든경우나 경제적형편이 어려워 치료를 받지못하거나 포기하는 경우가 대한민국에 아직 많이 있나요?? 많이 있겠죠!...

... 트리처 콜린스 증후군은 희귀질환으로 산정특례 대상인걸로 아는데 하랑이는 왜 제외인걸까요? 희귀질환도 정말 중증인지 여부가 확인이 되어야 하나요? 불치병에다...

안녕하세요 아이가 선천성 대사이상으로 태어난지 8일부터 생후 현 29일까지 신생아 중환자실에있는데 그동안 암모니아 수치 낮추려 아르기닌을 쓰다가 아이가 더 이상...

팔에 사진처럼 이런 무늬가 가끔씩 생기는데 이게 뭔가요? 어느날 우연히 팔을보면 사진처럼 심하게 생겨있다가 또몇십분에서 몇시간 있다가 우연히 팔을 보면...

... 모야모야병이 희귀질환이라 10%만 부담하면 된다고 알고있는데 병원비 잘못 지불한게 맞을까요? 2. 이미 병원비 수납완료했는데 환불 받은 후 산정특례 신청 후 다시...

구내염을 달고 살고 있는 고딩입니다. 구내염과 한번도 헤어진적이 없어요.. 그리고 생식기에도 궤양이 생깁니다. 현재로선 약을 바르며 버티고 있으나 궤양 크기가 너무 크고...

안녕하세요 엄마가 30대중반에 윌슨병에 걸리셨고 현재는 60대가 되셨습니다. 약은 꾸준히 복용중이시고 발음이 어눌하신거랑 한쪽 어깨가 많이 떨어지고 척추가 휜 증상이...

일본에서 대장내시경을 통해 우연히 중추에 낭종을 발견하여 수술하기도 전에 내시경 조직검사를 통해 Low-grade appendiceal mucinous neoplasm (LAMN) 를 진단 받았고, 우연히...

유전성 구상적혈구증은 희귀질환인가요? 희귀 질환인 것으로 압니다

소설 쓰려고 하는데 약간..의학물..?이라서 한 6~7살이 걸릴만한 희귀병..? 추천해주세요 약간 의학계에서도 치료법이 잘 안나와있고 수술이 어려운..? 그런 질병? 가상의병도...