안녕하세요. 저는 현재 40살의 남성 입니다. 20대부터 30대 후반까지 대기업직장인 였습니다. 하지만 지금 제가 난치성희귀 판정을 받고 1년에 3~4번정도의 시술과 동시에 몇일간...
탄력 섬유 가황색종은 선천적 난치성 희귀질환 입니다 안과 피부과 말고 무슨과로 가야하나요.. 혹시 이 질환에 대한 전문병원이 있나요?? 안과에서도 이 병을 다뤄본적 있는...
태그: 탄력섬유가황색종, 탄력섬유위황색종, pxe, 난치성희귀질환, 선천성희귀질환, 희귀질환, 희귀질병, 아시는분은꼭답변주세요, 실명되는병, 피부질환
아이가 대학생활이 너무 힘들어서 질병이 재발했습니다 난치성 희귀질환 환우입니다 어릴때 발병하여 원인도 치료법도 없어 그 긴시간 큰고통 견뎌가며 살고있습니다. 현재는...
태그: 궤양성대장염, 난치성희귀질환, 염증, 대학, 사립대학교, 부당대우고발, 염증성장질환, 크론병, 류마티스, 병원
말판 증후군 환자입니다. 마지막으로 검사했을 때가 대동맥 42mm였고 테놀민 50mg 처방 받았습니다. 저 정도면 증상이 아직 심한 편은 아닌데 말판 보유라는 사항만으로...
신경이 마비되는 희귀질환으로 알고있고 루게릭 전 단계쯤 된다고 알고있어요 척추희귀질환이라 했던 거 같구 아시아에 열명? 미국에 네명? 있다고 들은 거 같아요 한쪽...
제가 서면 허리쪽만 쏙들어가고 배는 올챙이배처럼 나오다보니 허리가아파서 벽에기대서사진에나오는자세를하려고하는데 벽에기대서 해보니까 허리가 살짝뜨고 머리가...
태그: 척추칠환, 머리부터꼬리뼈까지, 인체좌우중심척추상하중심골반, 불완전현대의학, 인체세포친화적순수조직재건치유, 노부작용노후유증노스테로이드노약물인체자, 생명의학, 중증환자, 난치성희귀
강직성척추염을 앓고잇는데요 평생 약을 먹어야된다던데 통증도 없고 일상생활도 지장 없어도 약을 먹어야할가요?? 2006년 2010년 수술을 받앗습니다 저도 강직성척추염을 앓고...
저희 아버지는 루게릭 판정을 받은지 1년이되셨습니다. 일상생활을 지팡이를 짚고 하실정도였고 화장실 식사 씻는것까지 혼자 하실정도였습니다. 어느날 인가 부터 배에...
태그: 루게릭병, 루게릭, 한양대, 김승현, 한양대루게릭, 루게릭환자, 난치성희귀질환, 수면제부작용, 수면제장기복용, 수면제
현재 제 2기 신기능 저하단계이고(투석아직X) 고혈압발병 상태로 리피로우정 약 복용중입니다. 질병의 속도를 늦추려면 식사를 어떻게 해야하나요? 만성신장질환과...