난치성희귀질환 Qna 관련 답변 1 페이지

난치성 희귀병 환자입니다.

안녕하세요. 저는 현재 40살의 남성 입니다. 20대부터 30대 후반까지 대기업직장인 였습니다. 하지만 지금 제가 난치성희귀 판정을 받고 1년에 3~4번정도의 시술과 동시에 몇일간...

태그: 난치성희귀질환, 직업, 자살

(선천적 난치성 희귀질환) 탄력섬유성 가...

탄력 섬유 가황색종은 선천적 난치성 희귀질환 입니다 안과 피부과 말고 무슨과로 가야하나요.. 혹시 이 질환에 대한 전문병원이 있나요?? 안과에서도 이 병을 다뤄본적 있는...

태그: 탄력섬유가황색종, 탄력섬유위황색종, pxe, 난치성희귀질환, 선천성희귀질환, 희귀질환, 희귀질병, 아시는분은꼭답변주세요, 실명되는병, 피부질환

대학생활이 너무 힘들어서

아이가 대학생활이 너무 힘들어서 질병이 재발했습니다 난치성 희귀질환 환우입니다 어릴때 발병하여 원인도 치료법도 없어 그 긴시간 큰고통 견뎌가며 살고있습니다. 현재는...

태그: 궤양성대장염, 난치성희귀질환, 염증, 대학, 사립대학교, 부당대우고발, 염증성장질환, 크론병, 류마티스, 병원

말판증후군

말판 증후군 환자입니다. 마지막으로 검사했을 때가 대동맥 42mm였고 테놀민 50mg 처방 받았습니다. 저 정도면 증상이 아직 심한 편은 아닌데 말판 보유라는 사항만으로...

태그: 말판증후군, 장애등급, 난치성희귀질환

희귀신경질환 병명 알 수 있을까요?

신경이 마비되는 희귀질환으로 알고있고 루게릭 전 단계쯤 된다고 알고있어요 척추희귀질환이라 했던 거 같구 아시아에 열명? 미국에 네명? 있다고 들은 거 같아요 한쪽...

태그: 희귀병, 난치성희귀질환, 희귀질환, 신경질환, 난치병

막대자세를하려고하는데요...

제가 서면 허리쪽만 쏙들어가고 배는 올챙이배처럼 나오다보니 허리가아파서 벽에기대서사진에나오는자세를하려고하는데 벽에기대서 해보니까 허리가 살짝뜨고 머리가...

태그: 척추칠환, 머리부터꼬리뼈까지, 인체좌우중심척추상하중심골반, 불완전현대의학, 인체세포친화적순수조직재건치유, 노부작용노후유증노스테로이드노약물인체자, 생명의학, 중증환자, 난치성희귀

강직성척추염

강직성척추염을 앓고잇는데요 평생 약을 먹어야된다던데 통증도 없고 일상생활도 지장 없어도 약을 먹어야할가요?? 2006년 2010년 수술을 받앗습니다 저도 강직성척추염을 앓고...

태그: 강직성척추염, 강척, 불치병, 난치성희귀질환

루게릭환자수면제

저희 아버지는 루게릭 판정을 받은지 1년이되셨습니다. 일상생활을 지팡이를 짚고 하실정도였고 화장실 식사 씻는것까지 혼자 하실정도였습니다. 어느날 인가 부터 배에...

태그: 루게릭병, 루게릭, 한양대, 김승현, 한양대루게릭, 루게릭환자, 난치성희귀질환, 수면제부작용, 수면제장기복용, 수면제

희귀난치성질환인 polycystic kidney...

현재 제 2기 신기능 저하단계이고(투석아직X) 고혈압발병 상태로 리피로우정 약 복용중입니다. 질병의 속도를 늦추려면 식사를 어떻게 해야하나요? 만성신장질환과...

태그: 신장질환, 난치성희귀질환, 다낭성신장질환

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